Secuencia Salud Bienestar, vida y prevención
Los bebés saben deliciosos cuando se les besa.
Pero si el beso es salado, es un signo de alerta, porque el niño puede padecer fibrosis quística.
Es difícil tener estadísticas de cuántos niños la padecen, pero se calcula que en México existe una incidencia de un caso por cada 8 mil 500 recién nacido, de acuerdo a estadísticas que proporciona la institución Besitos Salados A.C., Asociación Civil que apoya a personas con Fibrosis Quística de escasos recursos.
El problema se agrava, dice la doctora Adriana Bustamante Sáenz, Neumóloga Pediatra, y presidenta de la Asociación, porque no existe un diagnóstico oportuno, que permita la atención temprana y mejore la calidad de vida del niño.
“En Europa el promedio de vida de una persona que padece Fibrosis Quística es de unos 40 años. En México, es de apenas 18 años, y la diferencia está en la detección temprana”, advierte la especialista.
La prueba de tamizaje que se realiza a los recién nacidos puede detectarla, pero en nuestro país el sector salud no contempla la fibrosis quística entre los males a detectar.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. Hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa. Esta mucosidad tapa los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares.
Los síntomas y la severidad de la fibrosis quística pueden variar. Algunas personas tienen problemas serios desde el nacimiento. Otras pueden tener un tipo más leve de la enfermedad que no se manifiesta hasta la adolescencia o al inicio de la edad adulta. A veces se tienen pocos síntomas, pero más tarde es posible tener más.
La fibrosis quística se diagnostica a través de varias pruebas, tales como genes, sangre y pruebas de sudor. No existe cura, pero los tratamientos han mejorado mucho en los últimos años. En el pasado, la mayoría de las muertes por fibrosis quística eran niños y adolescentes. Hoy en día, con la mejora de los tratamientos, algunas personas con fibrosis quística viven pasados los cuarenta, cincuenta años o más. Los tratamientos pueden incluir terapia física para el pecho, terapias nutricionales y respiratorias, medicinas y ejercicio.
Uno de los objetivos de Besitos Salados A.C., es precisamente impulsar las políticas de salud para un diagnóstico oportuno de esta enfermedad, y apoyar a las personas afectadas con consultas médicas, medicamentos, suplementos nutricionales, entre otros insumos. “Nuestro objetivo es mejorar la sobrevida y calidad de vida e igualarla a la que se logra en países desarrollados”, dice la doctora Bustamante Sáenz.
Las posibilidades han mejorado respecto a pasado, pero todo depende de saber cuando un bebé tiene la enfermedad. Gracias al diagnóstico y tratamiento oportunos, así como al avance de la tecnología de la salud con medicamentos más potentes y efectivos, los pacientes de Fibrosis Quística pueden pensar en una sobrevida mayor a la media promedio, que en el 2015 era de 17 años y que, con un buen seguimiento se puede calcular en varios años más.
“Los pacientes que tratamos aquí llegan en edad preparatoriana con función pulmonar normal”, explicó la doctora Bustamante Sáenz.
Sobre la posibilidad de que sea la región norte del país la que presenta más casos de Fibrosis Quística en México, la Dra. Adriana Bustamante Sáenz comentó, “Es una aproximación derivada de los registros con que contamos, lamentablemente no es muy precisa ya que sabemos que hay otras regiones, como la Occidente o el Centro del país, donde se observan otros casos, aunque no han sido registrados como sería lo deseable.
“Nosotros en seguimiento tenemos 82 pacientes aquí en la clínica de la Asociación en Monterrey, pero también atendemos a pacientes de estados vecinos como Coahuila, Tamaulipas, Durango incluso vienen de Veracruz. Puede haber diferencias, quizá nosotros tenemos un poquito más de incidencia por la mutación del DF508 que otros estados de la república, de todas maneras, yo creo que en todos los estados hay pacientes, algunos descendientes de europeos y otros autóctonos, porque nosotros aquí tenemos pacientes que no tienen ascendencia europea y presentan mutaciones raras propias de México.
Al hablar sobre el diagnóstico y tratamiento oportunos, la especialista fue contundente, “Es la diferencia entre la vida con cierta calidad y la muerte en la infancia; esto es porque es una enfermedad genética, que no puede prevenirse, no se cura y su tratamiento es muy costoso, lo que provoca un desgaste no solo en la salud del enfermo, sino de su familia y de cuantos lo rodean.
Seguimiento, la clave de vida
Parte esencial para ofrecer mejor calidad de vida a los pacientes de Fibrosis Quística es el trabajo conjunto entre autoridades del Sector Salud, las empresas dedicadas a la tecnología de la salud y las asociaciones como Besitos Salados A.C.; esfuerzos que la Dra. Bustamante ejemplifica con cifras: “Cuando llegué a organizar la clínica Monterrey, en el año 2000, la sobrevida de los pacientes de Fibrosis Quística no pasaba de 8 años de edad, ahora, casi 20 años después se puede pensar en rebasar los 20 años de edad”
“Las expectativas de vida en México tienen que aumentar y para eso lo fundamental es atender a los pacientes en un centro especializado, apegándose a las guías, haciendo que todos los pacientes tengan su tratamiento erradicando seudomonas y llevando un buen seguimiento de cada niño, eso es lo que tenemos que propugnar nosotros acá”, concluyó la Dra. Adriana Bustamante Sáenz.
