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El pequeño lleva una vida normal gracias a la terapia genética.
° Marquitos pudo caminar gracias a una terapia genética con valor de 40 millones de pesos que recibió sin costo alguno.
La expectativa de vida de Marcos era de dos años, por la Atrofia Muscular Espinal (AME) que le detectaron. Pero la suerte le sonrió y entre todos los niños del mundo, fue seleccionado para recibir gratis un medicamento que cuesta 40 millones de pesos, y que le permite caminar.
Para quien sufre esta enfermedad no hay esperanza. El mal avanza irremediablemente, y sólo un exceso de suerte evita un desenlace fatal.
Marquitos lo tuvo: Entre todos los niños del mundo, fue seleccionado para recibir un medicamento con valor de 40 millones de pesos, que le permitió vivir y caminar.
“Este paciente ha tenido mucho éxito, porque tiene la fortuna de recibir dos tratamientos, que como son muy nuevas y de tecnología específica, son muy caros”, explica la neuróloga María Elena Meza Cano.
Los papás de Marquitos, Milka Abdi Estrada y Emanuel Elizondo Orozco notaron que algo pasaba con su niño cuando vieron que al cumplir el año, no tenía suficiente fuerza en sus piernas para caminar.
“Parecía tener un desarrollo normal, pero empezamos a notar algunas cosas que no cuadraba. Gateó normal, pero no caminaba, la cabecita se le iba de lado”, cuenta Emanuel Elizondo Orozco.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad rara, tiene una incidencia mundial de 1 en cada diez mil niños, y en Monterrey se tiene registro de unos 50 casos, comenta el doctor Jesús Navarro presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) .
Dr. Jesús Navarro.
Dra. María Elena Meza Cano.
Básicamente daña y mata las neuronas motoras, que son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
En el caso de Marquitos, “con la sinergia de los dos medicamentos que recibe, ha logrado tender un desarrollo motor y una mejoría en la función motora muy relevante”, dice a su vez la doctora Meza Cano,
Gracias a la medicina genética en los últimos años se han creado tres terapias genéticas, pero su costo es altísimo. La terapia genética de Novartis es la que se aplicó a Marquitos, es una sola vezen la vida, pero cuesta 40 millones de pesos.
En el caso del niño, la recibió gratis
La otras aplicaciones son de por vida. El costo de una de las terapias es de 2 millones de pesos cada 4 meses, y el tercero vale apenas 200 mil pesos anuales. Depende mucho de las características del paciente para saber si tiene opción a una u otra.
Marquitos calificó, por sus características, para recibir gratuitamente el primero, que le permitió caminar, luego de una serie de estudios.
La lucha aun no termina para Marquitos, pues pese a la terapia genética de Novartis, aún necesita medicamento de por vida, que afortunadamente su seguro médico cubre.
Pero al menos por ahora, su distrofia muscular espinal, no le impide llevar una vida normal.
